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2025年03月14日
星期五
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“麻風病因傳染性極強、細菌侵蝕導致人體畸殘，曾令人“談麻色變”。在上世紀五六十年代高發期，我國采用封閉隔離的方式，在遠離城市的山村野林，將病患集中建村。麻風村人，從此過著與世隔絕的生活。
經過半個世紀的綜合防治，以及上世紀八十年代聯合療法的出現，麻風病如今已不再是公共衛生問題。但是，其遺留的后期治療、心理疏導、教育就業、養老喪葬等問題，卻遠未解決。目前全國存活的十二三萬康復者中，有一半不能正常生產生活。當年657個麻風病村中的245個，被列入《國家八七扶貧攻堅計劃》貧困縣。在麻風病曾經的高流行區廣西，過去有幾萬人患病，現有麻風康復者9009人、麻風村近30個，約500人在村中生活，一半為二級畸殘。
隨著村民的年老過世，廣西德保、西林、都安、宜州等幾縣的麻風村都僅剩一位村民。而北流村在幾年前籌建新村期間，最后的幾名村民逐漸去世。此外，浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風村，也僅剩四到五位村民。
或許，再過十年，麻風村民這個群體就會消失。怎樣才能讓這些風燭殘年的老人，安好地走完殘缺生命的最后一程，依然是一個待解的課題。”
孤身一人被“鎖”村內
前往德保縣麻風村，需從縣城右拐上山，車在山路上顛簸了十多公里后，終于來到村口，但見一道上鎖鐵門、數條鐵欄圍墻攔住了去路。“吘呵！……”漢達康福協會的吳澤豪，沖門里叫喊幾聲，一男子過來打開“鐵將軍”。
“黃阿婆還在嗎？”吳澤豪問。“還在！”對方答應著，便從標有“峒奇村民委”和“峒奇地外人不得侵占”的圍墻內消失了。
作為廣東漢達康福協會廣西辦公室的負責人，這個村吳澤豪已經來了不下十次。每次來，他都不知還能否見到上次送他走的村民。他一邊扛著送給黃阿婆的食品和特制的防護膠鞋，一邊氣喘吁吁地說：“每次離開一個村，都會聽村民說，這次來算是見到了，下次你再來，就不知見不見得到嘍！”
吳澤豪告訴北京青年報記者，隨著里面麻風村人基本“走”光，黃母衛老婆婆，已成了在德保麻風村生活的唯一村民。見北青報記者對將老人鎖在村內的行為不解，他解釋說：“隨著村人的逐漸‘走’光，這里的土地已被私人承包，人家上鎖防盜也無可厚非。畢竟，黃阿婆也走不出去。”
離黃阿婆的土屋八九米，聽到屋內傳來呻吟的“哎喲”聲，吳澤豪解釋，黃阿婆患有支氣管哮喘，一向氣粗如“吳牛喘月”。隨著喘息聲，身量不足一米的黃阿婆現身院內—她的腰背“折”成90度，佝僂著直不起身。
相對其他麻風病人而言，75歲的黃阿婆并無肢殘，瘦瘠的右腿踝骨上方，有條兩寸長的疤痕，顏色粉紅。細問得知，前段她下地耪土，不慎跌倒磕的。
吳澤豪告訴北青報記者，幾年前，西林麻風村的羅有明，上山種玉米時，不慎失足跌下摔死。“這邊的山很陡，常有二三十度的坡度，正常人尚得小心，何況年老體殘的他們。”
北青報記者了解到，每個麻風村村民，每月能從民政領到幾百元生活費。在廣東，能有五六百元，而在廣西，只有三兩百元，外加部分食物。據黃阿婆說，她每月能有200多元及30斤米，蔬菜要自己種。黃阿婆屋前，有半分松過土的“耕地”。“她的背就是年邁再加干活駝的。”吳澤豪稱。
談話間，有母雞抱窩的“咯咯”聲傳來，老人說，自己養的三只雞，今天又有一只下蛋了。
除了三只雞，所剩的“活物”就是一只黃白相間的貓了。乍見人來，它蹭地躥上屋梁，發出“嗚嗚”警告。吳澤豪解釋道，除了黃阿婆，它沒見過什么人。
在老人心中，它們都是自己的“同伴”，和自己同居一室：老屋左邊是老人的灶臺、木箱及一干雜物；右邊則是兩個雞舍。
麻風村“倒退”的生活
黃阿婆婚后染病，曾育有三兒一女，染病后，丈夫和她離了婚，她被“趕”了出來，在村中一過就是三十多年。
“我兒結婚時，曾來村中喜慶了一下。可兒媳后來知道她被帶到了麻風村，婆婆是麻風病人，很快就離婚走了。之后，這個兒子再沒來過。”黃阿婆說。如今，她也不知道自己有沒有孫兒孫女。
隨著村人漸漸離去，她后來和村中剩下的另一老伯袁常江，開始搭伙過日子。
吳澤豪指著屋內柜門上，一張紅色背景的影星劇照告訴北青報記者，當年貼這張畫時，他還和黃阿婆“夫婦”開玩笑：“讓帥哥靚妹陪著你們。”而今，老伯袁常江早與阿婆陰陽相隔。
黃阿婆“夫婦”之所以打上引號，因為他們并未“領證”，只是同病相憐的兩人，“最后抱團取暖而已。”
吳澤豪記得，袁老伯走的那年是2008年。“初春，我帶志愿者過來看她，才知袁老伯走了，黃阿婆當時哭得稀里嘩啦，我還擔心剩她一人恐怕活不久。”
吳澤豪和黃阿婆商量，既然她這么孤單，愿不愿意遷到其他村去，彼此好有照應。黃阿婆面露驚恐，使勁搖頭，說自己老都老了，這里習慣了，哪兒都不想去。再勸，她便說：“想死了算了，可就是不死！”
吳澤豪說，其實，從80年代聯合療法出來后，麻風病有了特效藥，完全在可控范圍內。可惜，因為宣傳不夠，很多人還停留在認識誤區里，讓日漸其少的麻風康復者，在傷殘困擾、物質匱乏之外，還要飽受精神上的折磨。
蹩進黃阿婆四平方米的睡房，左邊的箱子上，擺著煤油燈，稍遠處，放著一瓶煤油。因為沒電，屋頂由三塊玻璃搭成反光板，在屋里投射出些許光亮。
老人的屋前窗下，有一個鐵制水管，擰開龍頭，里面并沒水。一旁擺放的七八個盆桶罐盒，盛著泛黃的水，這是老人“對接”屋檐貯下的雨水。
吳澤豪說，原來村里人多時，這里是有水的。但隨著村人所剩無幾，供水等設施壞了，也鮮有人關注解決。最后的麻風村人因而過上了“倒退”的生活。
離開德保麻風村時，天上稀落飄著小雨。黃阿婆坐在院中的小板凳上，邊捶打胸口，邊說心里難受。她任憑淚水和口水在臉上橫流，嘴里不停嘟囔著：“剛來，怎么就要走了呢！”吳澤豪則低頭說：“每次都是這樣；我都不知是來好還是不來好。不來吧，心里惦記，來了看到她這樣，又有負罪感，覺得沒幫上什么。”
從缺乏照料到截肢存活
與黃阿婆相距60公里，住在靖西縣麻風村的周鳳清老人，獨自生活了五六年。直到幾個月前，新來了一位腳底潰瘍復發的男村民黃庭高，她的“獨居”生活才得以結束。
與黃阿婆不同，在周鳳清身上，隨處可見麻風病菌侵蝕的影子。她的眼成了“兔眼”，因喪失閉合功能，即使睡覺也只能睜著。她的左踝骨和左小腿扭曲地“擰”成180度。吳澤豪說，這是由于麻風病傷害末端神經，長期垂足導致脫臼，又沒能及時復位，最終失去行走功能。她的兩只手掌，已經蛻化成“爪形手”。隨著時間的流逝，不但完全喪失了伸縮功能，而且“不用則廢”，十根手指已被“吸收”進手掌不見了。
長達2000天左右的獨處，在周阿婆身上打上了深深的“烙印”。見有人前來，她面無表情，十分木訥。新來的老伯就在隔壁，她也很少張口，呆坐在板凳上觀望。
因為手腳變形，她的全部行動要靠板凳移動進行。要去給小狗煮食，她先騰挪到火灶旁，再用兩只手“夾”起樹枝，然后靠胸口幫忙塞進火堆。
去年8月之前，她一直獨住在無水無電的村落中一棟昏黑空曠的房子里。周阿婆告訴吳澤豪，村里人多時，本來既通電、也有水，但后來說是有人偷走了電線，之后，這里就再未通過電。
去年，黃老伯被收到了村里。之后不久，周阿婆的老房子就被推倒了，現在周阿婆和黃老伯所住的是一排臨時搭起的暫住房。雖然簡陋，但北青報記者在隔壁黃老伯的房間里，見到了電視、電暖氣和桶裝水，屋頂上架著衛星接收器，廚房里還有液化氣灶。那兩只狗，也是別人送給黃老伯解悶的。
黃老伯告訴北青報記者，他退休前，是靖西縣水利局的工作人員，他的弟弟是民政局長。他說自己住在這里，經常會有人探望。
說話間，一輛黑色轎車開了過來，上面下來三位男士。老伯介紹說，那位戴眼鏡的，就是靖西縣皮膚病性病防疫站（以下簡稱皮防站）的梁站長。他三天前才來過。
看著梁站長一行人，黃阿婆臉上既沒表情，也不招呼。吳澤豪說，她一直擔心黃老伯住一陣，不知何時又會離開。“你沒有見到偌大的村落，她一人在黑處獨處的樣子。”
在僅剩最后村民的麻風村中，最令吳澤豪牽腸掛肚的，是河池宜州麻風村的蘭小蓮老人。“她是一個雙腿截肢的老婆婆，相比其他殘疾程度低的麻風病人，她的生活更難。”
吳澤豪說，他每次前往，66歲的蘭阿婆，只要聽到遠遠的汽車聲，就會瞬間聳起耳朵，屏氣凝聽。作為雙腿截肢者，她不能像正常人那樣走出家門去守候，只能干坐屋內“靜等”。
“哎呀呀，吳師傅，剛聽到汽車聲，就猜到是你呀！”每次，她都會興奮地和吳澤豪重復同樣的話。
蘭阿婆原來只是一條腿截肢。三年前，另一條腿的病情惡化，她不得不接受了第二次截肢手術。
與黃阿婆和周阿婆不同，蘭阿婆一生未婚。吳澤豪說，在一些麻風村里，無電、缺水，個人衛生得不到關照。再加之周圍沒人照料，很多人的病情因此加劇。被病菌侵蝕的暴露創面，會從一個小傷口，變為潰瘍，繼而發展為復雜性潰瘍，隨之轉化為敗血癥，甚至惡性腫瘤，最后只能截肢存活。
吳澤豪說，數據對比顯示，廣西麻風病人的截肢率要高于云南省。因為當初云南建麻風村時，是舉家遷入。大家生活在一起，精神及衛生都有關照。
不斷消逝的麻風村民
吳澤豪所在的民間組織，定期為這些肢殘老人定制更換義肢，發放特制防護膠鞋，配發各種輔助器械，并經常聯絡志愿者前去探望。
他告訴北青報記者，各級殘聯部門，每年也有任務，要為麻風老人更換多少假肢。但因為種種原因，他們做不到“假肢隨訪”。因為新截肢的殘端，尚在“發展”中，往往需經過三到四次更換后，殘端才會穩定下來。這期間，就需要有人定期修補、更改，否則很多假肢，就是發給病人，他們也無法穿戴。
不久前，他給剛做完截肢的蘭阿婆試戴假肢，結果遭遇了至今令心情難以平復的事情。
“因為越野車在修理，我只能向當地疾控中心借了輛車。誰知，走到一半，司機一聽是去麻風村，當即嗔怪道，‘你要早說，我就換個人來了！’好說歹說總算去了，看著吳澤豪給老人收拾東西，他在一旁抄著手道，‘怎么弄上車？’‘抱唄！’吳澤豪答。‘誰抱呀？’他又問。‘我抱！行了吧！吳澤豪說，他花了很大力氣壓住火把老人抱上車。
據吳澤豪透露，隨著麻風村人的愈加減少，從四五年前起，原來國家專設的負責麻風病人的皮防站，逐漸劃歸為疾控中心的一個科室，而當年和病人同吃同住的“老皮防”，都逐漸退休，新上來的年輕干部，對此病知之甚少，麻風病人的處境愈發艱難。
3月11日，恰逢“國際尊嚴尊重日”，有媒體聽說宜州僅剩一位麻風老人后，欲進村做報道。誰知，分管此事的一位市領導聽說后，立即以“最近四風教育太忙”為由，拒絕了當地記者前往。
“麻風病人的生存窘境，被一些地方官員視作‘家丑’，不能外揚。”吳澤豪忿忿道。
2007年9月，吳澤豪攜新娘方香，在廣西浦北麻風村里舉行了自己的婚禮，這也成為半個世紀里，麻風村舉辦的首場婚禮。
吳澤豪所在的廣東漢達康福協會，是專門從事麻風病人康復的民間組織。身為麻風防治康復組織的一員，又是外科醫生的孩子，吳澤豪更能深切體會麻風病人的疾苦和艱辛。
他告訴北青報記者，截至目前，廣西尚有麻風村近三十個，仍在村內生活的約有500人，一半以上二級畸殘，平均年齡在70歲以上。
而在漢達服務的22個麻風村里，僅剩1人的有兩個村，分別是德保縣和宜州市。而其他的三個“個人村”—靖西、西林和都安，雖然吳澤豪一再爭取，但考慮到交通、人員、成本核算等問題，總部暫未同意列入服務范疇。“漢達主要依靠國際捐贈，隨著經濟危機的逐漸擴散，捐資大幅萎縮。原來一年捐贈20萬元的機構，現在銳減至2萬元。”
而浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風村，也僅剩4到5人。據他估算，再有兩到五年，這些四五人的村，也將只剩一人左右。幾年前，北流在籌建新村的過程中，麻風病人逐漸去世。
吳澤豪指著婚禮照片告訴北青報記者，當年和他們夫婦合影的4人，現在已經走了3個。6年前的14位村民，現在只剩下4個人了。
