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2025年03月13日
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今年12歲的唐一博，是一個先天性成骨不全患者，也就是俗稱的“脆骨病”。本該讀初中一年級的他，在重慶市九十四中入讀一個月后，因為在學校先后發生兩次骨折事件，被校方以“考慮學生安全“為由將其拒之門外。隨后，家長出于方便照顧的考慮，想將唐一博轉學到住家附近的學校就讀，卻被告知學校已滿額。在讀書無門、轉學無望的情況下，唐一博只能輟學在家。
唐一博的健康狀況究竟適不適合到校園上課？如果能，他被學校拒之門外的真實原因到底是什么？一個尚在九年制義務教育范疇內的學生，面臨著無校可去的尷尬，這種狀況又該如何解決？帶著這些疑問，本網記者展開了調查。
“瓷娃娃”順利完成小學課程卻止步初中
唐一博的父親唐浩告訴記者，孩子在8個月大的時候發生一次骨折，到醫院檢查時被診斷出患有先天性成骨不全，俗稱“脆骨病”。這是一種由于間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛，其表現特征為骨質脆弱、關節松弛，和常人相比，一些不算激烈的碰撞也可能造成骨折，從那時起，唐一博就被貼上了“瓷娃娃”的標簽。
盡管如此，在父母細心的照料下，唐一博在從發現病情起到現在，先后僅骨折了18次，“常人看來這個數據有點高，但對于他們這個群體來說就算是非常幸運的。”據唐浩介紹，全國約有10萬人患這種病，患病的孩子80%-90%連正常的坐、立、行都達不到，唐一博的病情在這種病例中算是比較輕微級的。
因為病情輕微，12歲之前，唐一博算得上是順利地讀完了幼兒園、學前班和小學。特別是小學六年，因為各方面保護得當，僅骨折了兩次。唐浩告訴記者，小學時，出于對學校的理解和對自己孩子病情的了解，他與學校溝通后，主動簽了一份承諾書，如果孩子在病情范圍內發生意外事故，均不需要學校負責。“他們小學的老師同學都特別理解，對唐一博也一直很關心。”
然而，在結束了小學生涯進入到初中學習后，唐一博卻沒這么幸運了。在給兒子選擇初中時，唐浩綜合了多個因素，最終選定了重慶市九十四中。“一是考慮到這所學校是住讀制，孩子的狀況不能擠公交車，走讀比較難，住讀會方便點；二是學校地勢相對偏遠，環境單純，唐一博的情況不太適合復雜的環境，加上學校的教學質量也不錯，就選在那里了。”
今年9月2日開學報名后，唐一博正式到學校上課。對于兒子的“脆骨病”，唐浩沒有對學校做任何隱瞞，然而，唐一博的初中生涯僅僅開始了一個月，就戛然而止。今年10月上旬，唐浩接到學校電話，希望家長第二天到學校面談。掛斷電話后，唐浩就預感可能是孩子讀書出問題了。
第二天來到學校，校領導不聽他任何解釋就要求唐一博退學，即使唐浩一再強調，孩子的骨折情況無需對方家長和校方負責，學校領導依舊態度堅決，讓唐浩辦理退學手續。就在與校方溝通期間，唐一博連續出現了兩次骨折。
家長焦慮孩子輟學會加重自閉
“我自己孩子的情況我很了解，從來沒有想過找對方家長和學校的麻煩，唐一博在九十四中的兩次骨折確實很意外，但并不是常態，如果學校和我們家長再多加強保護，有些情況是可以避免的，他小學六年也是這樣過來的。”為了讓兒子不被退學，唐浩多次和學校領導進行交涉，但學校態度一直很堅決，并以市教委頒發的渝教辦〔2012〕25號文件為依據，說文件中規定了孩子如果生理、心理狀況異常，學校可以勸其休學。
不愿輕易放棄兒子讀書的機會，唐浩隨后又找到了九十四中的主管部門大渡口區教委，希望能解決唐一博的困境。大渡口區教委給出的回答則是讓家長和學校協商。幾天后，唐浩又走訪了住家附近的幾所學校，結果均已“招生滿額，不接受轉學生，且唐一博已經入了學籍”為由婉拒。
迫于無奈，10月17日，唐浩把唐一博接回了家，那天開始，唐一博就只能在家過著自學的生活。“我和妻子給他排了一個課程表，每天分工教他，遇到我們也不懂的問題，只能作罷。”唐浩擔心，孩子一直呆在家里，一是學習上肯定不如在學校更全面，二是和社會脫節，讓他本來就內向的性格更加封閉。
適齡學童被勸退的理由是什么？ 校方：根據學生身體狀況和在校表現
今年12歲的唐一博，是九年制義務教育的適齡孩子，經過六年的小學學習證明他也具接受普通教育的能力，為何學校堅決將其退學呢？依據是什么呢？
對此，重慶市九十四中副校長方德安給出的解釋是，學校的初中部在九龍坡跳蹬鎮，位置偏僻，醫療條件不好，孩子一個月就發生了兩次骨折事件，“我們是為了孩子安全考慮，希望他去離家更近的學校就讀。”
方德安告訴記者，唐一博剛到學校他們就從家長那里知道了這個情況，也采取了相應的措施。比如教室內，唐一博座位四周都安排的性格比較溫和的同學，他的寢室也為他調換了下鋪的床位，平時還安排同學幫他搬桌椅、拿重物。“但是他一個月就發生了兩次骨折事故，附近只有鎮衛生院，醫療條件不好，只能通知家長來接，再送到其他醫院。”
據唐一博的班主任勾佳介紹，當時唐一博發生的兩次意外都是和同學接觸時產生的，一次是被同學不小心撞到了，一次是和同學瘋打，撞到肩膀。“很輕微的舉動，結果就造成骨折，坦白說，雖然他家長沒有追究責任，但班上其他家長，特別是和他同寢室的，還是多少有些顧慮。”
作為九十四中的主管部門，對于唐一博退學一事，大渡口區教委表示出了和學校相同的看法。該區教委副主任陳鵬在接受記者采訪時提到，九十四中跳蹬分校的確位置很偏，周邊配套醫療也跟不上。他建議家長最好選擇住家附近的學校，如果孩子戶口不在居住地，也可以考慮把戶口遷到住家附近來。
當記者問到勸退唐一博有何依據時，方德安再次提到了之前和唐浩交涉時引用的渝教辦〔2012〕25號文件，說文件中對這類事情有規定。對此，大渡口區教委副主任陳鵬也表示了認可，說唐一博的身體狀況符合文件規定。
記者注意到，方德安和陳鵬提到的“規定”即渝教辦〔2012〕25號《關于切實做好防范學生意外傷亡工作的通知》，該通知第二款第一條《建立信息通報制度》中提到，“對生理、心理狀況異常，不宜在學校學習的學生，應當勸其休學，由監護人安排治療、休養。”
當記者進一步詢問“如何界定唐一博的情況不宜在學校學習”時，方德安的回答是，主要根據家長提供的信息和學生在學校的生活狀態來判斷。
重慶市教委：義務教育階段學校不能以任何借口讓學生休學
九十四中和大渡口區教委在接受采訪時都提到了“渝教辦〔2012〕25號文件”的相關規定，然而，條例中并沒有對學生具體病例情況和程度進行闡述，對于文件中的“生理、心理狀況異常”這一點到底該如何界定？學校是否具備界定資格？義務教育階段，學校有權讓學生休學或退學嗎？
帶著這樣的疑問，記者隱去了案例中學生名字和病因，以特殊疾病為由，采訪了重慶市教委基教處一位姓廖的工作人員，請他對《重慶市義務教育條例》和渝教辦〔2012〕25號文件進行了解讀。
這位廖姓工作人員告訴記者，渝教辦〔2012〕25號文件所提到的“生理、心理狀況異常”這一點的界定，不是學校自行決定，也不是家長說了算，必須由第三方，比如三級甲等醫院出示相關證明來表示學生一定時間內身體健康出現問題，需要休學或退學在家治療，有了這個證明，家長才能辦理休學或退學。唐浩告訴記者，對于這一點，他曾經向學校提出要求，希望學校出示三級甲等醫院的證明，說明唐一博不能上學的原因，但學校稱拿不出這樣的證明來。
此外，該工作人員還指出，根據義務教育條例，在義務教育階段，學校凡是接收了學生入學后，不得以生病、成績不好、表現不好等任何理由將學生休學或退學，即使是身體有殘疾的學生也不能勸退。記者在查閱《重慶市義務教育條例》看到，條例中第二十四條做出了相關規定：市、區縣（自治縣）人民政府應當制定殘疾適齡兒童、少年接受義務教育的發展規劃，設立特殊教育學校（班），提供適應殘疾兒童、少年學習、康復、生活特點的辦學條件，提高辦學水平。普通學校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學習、康復提供幫助。
“如果學校以學生有病為理由，勸其退學，休學，就是違反了《重慶義務教育條例》。”這位廖姓工作人員表示，遇到此類情況，家長可以跟學校提出要求，如果學校不受理，可以跟區教委反映，如果區教委不辦理，還可以反映到市教委，市教委會責令區教委依法辦事，追究學校、老師的責任。
多個“瓷娃娃”曾被學校拒之門外 社會呼吁多些關愛和理解
按照市教委工作人員的解讀，如果以學生“生理、心理狀況異常”為由將其退學，需要具有一定資質的醫院等第三方提供相關證明，那么，在專業醫生眼里，唐一博的情況是否在這個“異常”范圍內呢？
“他的智力和身體上學沒多大問題，只是學校方面需要對這種孩子投入更多的關懷和理解。”重慶市中醫骨科醫院副院長漆偉，是唐一博的主治醫生，作為重慶研究“脆骨癥”的專家，多年來，他接觸了近百個不同程度的“脆骨病”患者。漆偉告訴記者，目前，醫學上對“脆骨癥”沒有明確的程度等級劃分，但根據他多年的就診經驗，唐一博的病情屬于較輕的范疇，骨折后恢復時間也很快，“他的情況是不影響上學的，簡單的伸展動作也可以做，只是要注意避免激烈的動作，另外，就是要做好防護措施，比如在冬天用好肢具保護。”
當記者詢問如果需要醫院出具相關證明表示唐一博具備上學的條件，醫院能否出具時，漆院長給出了肯定的答案。他表示，站在醫生的角度，他們其實很希望這類孩子能夠到校園中去，“我接觸的這些患者里，很多人在心理上有強烈的恐懼感，而且很自閉，如果能夠通過學校并融入社會中，對他們的心理成長是有好處的。”
事實上，唐一博并不是重慶第一個因“脆骨病”被拒之校門外的。此前，就有媒體報道過重慶一對“脆骨病”的小兄弟的坎坷故事。哥哥叫李江林，今年10歲，弟弟李瑞，今年6歲，10歲的哥哥從發病至今已經骨折過五六十次了。
為給兩個孩子治病，2007年，他們的父母賣掉了老家的全部家當，舉家搬到北京打工求醫。一家六口人租住在北京五環外一個城中村20多平方米的房子里。2009年，7歲的林林到了上學年齡，可很多學校一聽到孩子的情況，就拒絕了。幾經波折，才有一所農民工子女學校接受了林林。后來，弟弟瑞瑞也進入這所學校。
和這兩兄弟的求學之路相比，同為“脆骨病”患者的重慶萬州作家協會會員蘇相宜就沒有這么幸運。1歲時她被確診為先天性骨脆病，26年都未能站起來。父母雖然文化不高，但卻培養了她愛看書的習慣。蘇相宜在僅有小學文化水平的母親的輔導下，學完了小學全部課程，之后在輪椅上自學完成了從初中至高中的課程，并且自修了大學英語。
在接受本網記者采訪時，她曾遺憾的說：“到現在都很期望有學校的學習氛圍，因為學校不僅能學知識，還是一個小社會，能學會溝通，處世。”她告訴記者，在小學的時候就找過學校，校方出于安全考慮不接受，爸爸媽媽比較理解，害怕出事，后來大了也沒有再找過學校。
在聽說跟她患同種病的孩子被學校拒之門外輟學在家時，蘇相宜很不能理解，“畢竟時代不同了，以前的學校條件有限，但是現在的學校各方面安全條件都已經非常好了，再為這類學生加上一些安全保障措施，應該不會有大問題。”她希望社會能夠對這個群體多一些關愛和理解。
對此，漆偉也有著相同的感受，他告訴記者，在國外，對于“脆骨病”患者社會有很多的關愛，這些患者也很少會因為身體上的缺陷遭受歧視，他們的心理都是很健康很陽光的。反觀，我們的社會因為缺乏理解和關愛，很多“脆骨病”患者內心恐懼憂慮，也不合群，甚至相當一部分患有自閉癥。漆偉呼吁社會能夠對“脆骨病”患者多一份關愛和理解，比如遇到像唐一博這樣的案例時，雙方能夠本著對孩子健康成長的考慮，一方面，家長和孩子本人在最大程度里做好防護措施，另一方面，學校也多些理解，讓老師和同學對這個孩子多些保護，“大家一起達成共識，幫助這些孩子們健康成長。”
